L’associació Hipofam presenta el seu projecte sobre la Hipomagnesèmia Familiar

1105

L’alcalde Xavier Fonollosa, ha inaugurat, aquest matí, la jornada informativa sobre salut renal que promou l’Associació per a la Informació i la Investigació de la Hipomagnesèmia Familiar (Hipofam), amb seu a Martorell. Els especialistes que han intervingut han destacat la necessitat de seguir avançant en el coneixement d’una malaltia poc freqüent.

L’auditori Joan Cererols del Centre Cultural ha acollit la presentació d’Hipofam a Martorell. Fonollosa ha explicat que “la hipomagnesèmia és una malaltia minoritària però no significa que no s’hagi d’investigar com qualsevol altra malaltia i tens el mateix dret com qualsevol altra persona a disposar d’un tractament desenvolupat. A més, és una malaltia que no té un tractament avui sinó que només és a través de diàlisi o transplantament i cal seguir avançant en la recerca”.

L’acte l’ha presentat el president d’Hipofam, Antonio Cabrera, que ha assegurat que “és una tasca que fem amb molta il·lusió amb l’objectiu de canviar la realitat del fill. Aquesta és la nostra motivació”.

1.335 persones pendents d’un transplantament

La presidenta de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) de Barcelona, Beatriz Silva, ha reconegut que “l’objectiu és conscienciar a la població de la prevenció i la detecció precoç de la malaltia i aprofitem per fomentar la donació d’òrgans perquè, només a Catalunya, hi ha 1.335 persones esperant un transplantament”.

La doctora Gema Ariceta, cap de servei de Nefrologia Pediàtrica de l’Hospital de la Vall d’Hebron, ha reconegut que “és molt important que aquest s’hagi dedicat el Dia Mundial del ronyó a les malalties que pateixen els infants. Aquesta mena de malalties sempre són rares i la majoria, genètiques, per tant, hem de donar suport a les famílies que s’hi troben implicades”.

En l’acte hi ha assistit, també, la regidora d’Ensenyament, Salut i Gent Gran de l’Ajuntament, Mercè Morera i el supervisor d’infermeria del Centre de Diàlisi B Braun a Martorell, Javier Gutiérrez.

El teatre solidari, suspès
Aquest diumenge a l’Auditori Joan Cererols del Centre Cultural era prevista la representació de teatre solidàri amb la companyia Catalunya Teatre, amb l’obra l’Hostal de la Glòria, obra de Josep Maria de Sagarra.

Hipofam ha confirmat que per motius tècnics l’espectacle ha quedat suspès. L’actuació era a benefici del projecte d’Hipofam d’apadrinar una investigadora a l’Hospital de la Vall d’Hebron per investigar sobre la Hipomagnesèmia.