Maria Portella promou la divulgació científica per al coneixement de les persones amb autisme i la seva inclusió

169

Amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, que es va celebrar el passat 2 d’abril, l’associació Assotea de Martorell ha organitzat aquest dissabte a l’Auditori del Centre Cultural la xerrada ‘Autisme: Una perspectiva científica’. Ha anat a càrrec de la neurocientífica Maria Portella i ha estat moderada per la periodista martorellenca Clàudia Cifuentes.

Maria Portella és una reconeguda neurocientífica professora de la Universitat Autònoma de Barcelona. Actualment és la cap del Grup de Recerca en Salut Mental de l’Hospital de Sant Pau, amb àmplia experiència en destacats centres d’investigació.

Al llarg de la seva trajectòria professional, ha publicat dos llibres traduïts a diverses llengües i més de 160 articles científics, destacant pel seu rigor i excel·lència acadèmica. A més, ha obtingut diverses beques competitives que reconeixen la qualitat i la importància de la seva recerca.

La seva tasca se centra especialment en l’estudi del cervell i la salut mental, especialment en trastorns afectius i processos cerebrals relacionats. És una ferma defensora de la divulgació científica i la sensibilització social envers l’autisme, contribuint així a una major visibilització i inclusió del col·lectiu autista i en particular, el femení.

Els assistents a la xerrada d’aquest dissabte han pogut descobrir l’autisme des d’una mirada científica i propera, les últimes investigacions i com podem avançar cap a una societat més informada, inclusiva i empàtica, conceptes que la ponent ha detallat en una entrevista prèvia a Ràdio Martorell 91.2 FM.

A grans trets quins són els aspectes clau d’aquesta xerrada sobre l’autisme?

Abordem diferents temes relacionats amb l’autisme amb un diàleg obert amb l’audiència. Els punts fonamentals seran neurociència i autisme, és a dir, què ens aporta tot el coneixement neurocientífic del que disposem ara per abordar l’autisme. Parlo d’aquesta diversitat que trobem dins l’espectre de l’autisme, per després entrar en aspectes més relacionats amb la inclusió, el suport, la mitigació dels estigmes, i les dones i l’autisme. Aquest autisme en femení, que està infradiagnosticat, poc reconegut, molt invisibilitzat, i que suposa un patiment molt gran en dones autistes.

Quines són les darreres investigacions en aquest àmbit?

Hi ha molts estudis que intenten determinar els mecanismes biològics i moleculars de l’autisme. Són coneixements que arribaran a ser cap dalts per entendre com és aquest funcionament cerebral, com és la percepció diferent de l’entorn que veiem amb l’autisme. Però això no vol dir que aquests desenvolupaments hagin de portar-nos a tractaments o a cures per a l’autisme, sinó que ens portaran a entendre millor què és l’autisme.

També hi ha estudis en neuroimatge que ens permeten fer aquestes fotos de l’estructura i també del funcionament del cervell de les persones amb l’autisme. S’està començant a fer estudis amb adults, perquè fins ara tot l’autisme que s’investigava era amb nens, especialment de sexe masculí, i ara s’està obrint la investigació a dones i nenes, i en totes les etapes de la vida, perquè l’autisme no es cura als 18 anys.

Per tant, les troballes més presents que tenim són les relacionades amb aquests mecanismes moleculars, més de la genètica i de l’epigenètica de l’autisme, i aquesta connectivitat cerebral que és diferent amb les persones que són autistes.

Sovint, als mitjans de comunicació, sembla que el coneixement hagi de servir només per a tractament de cura de l’autisme, però l’autisme, realment, és una condició que no té cura pròpiament, perquè és un desenvolupament que ha anat diferent de la majoria. Per tant, aquest coneixement ens permetrà fer intervencions i tractaments que siguin per alleugerir el malestar que poden patir les persones, però no per tractar els símptomes o fer desaparèixer les característiques de les persones autistes.

Deies que també s’està treballant en saber com és l’autisme en homes i en dones. Hi ha certes diferències?

Sí que hi són aquestes diferències. Els models teòrics que es feien servir i els sistemes de classificació es basaven en un autisme que era eminentment masculí, perquè era aquell que es veia i aquell que es reconeixia més fàcilment. Això era així perquè, realment, l’autisme en dones és un autisme com més internalitzador, un concepte molt psicològic. Les conductes externalitzant són aquelles que s’observen, mentre que els comportaments més internalitzadors són aquells en què la processó va per dins i pot augmentar els símptomes de depressió, ansietat o rumiació.

Aquesta és una de les característiques principals que diferencia homes i dones. Les dones tendeixen a tenir conductes més internalitzadores quan són autistes i els homes tendeixen a ser més externalitzadors. Això impacta en la visibilitat de la seva condició. D’altra banda, les conductes repetitives o els interessos restringits propis de l’autisme són més extravagants en els homes i surten més de la norma. Mentre que en les dones, els seus interessos o conductes repetitives són socialment acceptables. Això torna a ser un altre factor que ha invisibilitzat el diagnòstic en les dones autistes.

D’altra banda, per aquesta capacitat de camuflar les característiques autistes que tenen les dones, els ha donat molta més psicopatologia relacionada amb ansietat, depressió o alguns símptomes psicòtics que ha fet que al final revisin diagnòstics que no eren d’autisme, sinó de tota aquesta psicopatologia a conseqüència d’amagar l’autisme.

Un altre aspecte a tractar és la inclusió. Quan parlem d’inclusió, i sobretot amb infants, ens traslladem en l’àmbit educatiu. Com pot l’educació contribuir a millorar la inclusió de les persones autistes?

Quan parlem d’inclusió no és només en la part educativa, és també en la part social, en totes les etapes de la vida, però també en els adults, en la inclusió laboral, que tal vegada és la signatura pendent. Tenim percentatges d’atur en persones autistes que sobrepassen moltes altres discapacitats que puguem tenir en la nostra societat. Els estudis diuen que entre un 15% i un 20% de les persones autistes tenen feina, la resta no.

Si ens focalitzem en l’educació, encara estem lluny que l’escola sigui plenament inclusiva, perquè tenim criatures a les quals el fet de ser autistes no els permet anar a les excursions o fer totes les activitats que farien els altres nens. Perquè això necessita recursos i no n’hi ha suficients.

Com es pot millorar la detecció i el diagnòstic de l’autisme?

Fent que la detecció no només sigui des del camp de la salut, sinó també s’incorpori l’educació o els serveis socials. Tenim manca de professionals experts en autisme, i els que tenim estan sobresaturats. S’ha demostrat que quan detectem precoçment i fem una intervenció, la trajectòria de la persona autista és molt més favorable. Té molta més qualitat de vida i molta menys presència de psicopatologia al llarg dels temps.

El paper dels mestres, dels educadors, de llocs d’oci, de casals i d’esplais, o actes com aquest, poden obrir aquesta mirada i veure que l’autisme no és aquella idea que podíem tenir de nens que es bellugaven i tenien comportaments estereotípics, que no miraven els ulls i que no parlaven. És una cosa molt més àmplia i ho podem tenir just al nostre costat, en el nostre grup de l’esplai, en el nostre curs i en moltes situacions. Augmentar aquesta visibilitat en tots aquests àmbits de la societat, no només a la família, crec que pot ajudar a fer aquesta detecció.

Què esperes que el públic s’endugui de la teva xerrada?

Coneixement sobre l’autisme i que això els ampliï la mirada. Que realment vegin que hi ha moltes coses a fer per ajudar aquestes persones. Com a societat podem ser capaços de fer aquesta inclusió més real, de fer que aquestes persones no pateixin i no acabin tenint altres diagnòstics de salut mental i de salut física, fins i tot, a conseqüència del malestar que els crea, no ser compresos, no ser tractats, ajudats per la societat.