La presentació del conte ‘Una nena entre vint milions’ apropa Sant Jordi a la malaltia de la progèria

280

Aquesta tarda s’ha presentat en línia el conte Una nena entre vint milions, que divulga la malaltia genètica i minoritària de la progèria. Una afectació que causa un envelliment prematur de les persones des de l’inici del seu cicle vital. Dos martorellencs, el periodista Quim Miró i l’il·lustrador Robert Garcia, hi han posat text i imatge, respectivament. Sota la conducció de la periodista Maria Cerezuela i l’acompanyament del regidor de Cultura, Andreu González, s’ha presentat a martorelldigital.cat, dins dels actes de Sant Jordi.

Alexandra Peraut, una nena de Sant Esteve Sesrovires que és l’únic cas de progèria a Catalunya, ha estat la font d’inspiració d’un relat publicat amb la catalana Excellence Editorial en tres idiomes -català, castellà i anglès-, al preu de 14 euros. Un treball que té tres grans objectius: conscienciar de l’existència d’aquesta malaltia minoritària que afecta 131 persones al món; enfortir la divulgació científica entre la societat i recaptar fons en pro de la seva investigació, a través de l’Associació Progèria Alexandra Peraut.

El conte aborda una problemàtica molt sensible, com explica Miró: “l’encaix de la família quan es diagnostica que l’Alexandra té aquesta malaltia i saber que això suposa un comptador vital. A partir d’aquí, pots caure en la tristesa o fer-li la volta i transmetre força, que és el que va fer l’Alexandra”. La van conèixer fa un parell d’anys, i a Miró li va semblar “una nena que transmet moltes coses: timidesa, innocència com a qualsevol infant, ganes de descobrir i de créixer. I així vam construir el relat, on hi hem abocat l’alegria, la dificultat de la malaltia i el final”.

Quim Miró, periodista

Al conte ha estat decisiva l’aportació de la Doctora Núria Coll-Bonfill, especialitzada en la investigació de la progèria a la Saint Louis University i parella de l’autor, qui coneixia el cas de l’Alexandra. L’altra part decisiva ha estat l’aportació de l’il·lustrador Robert Garcia, autor de la vintena de dibuixos.

Les il·lustracions han sigut tot un repte, a l’hora de trobar el necessari punt d’equilibri entre “ser rigorosos per respectar aspectes físics característics de la malaltia com ara el cap més abombat, les orelles en punxa o les venes marcades, i alhora transmetre un aspecte amable, propi d’una nena.

Robert Garcia, il·lustrador

Una nena entre vint milions és un conte adequat de llegir “a totes les edats”, que es pot trobar a totes les llibreries de Martorell i a través dels webs respectius de l’editorial i de l’Associació Progèria Alexandra Peraut.

Presentació en línia d’Una nena entre vint milions’