Avui, 29 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’objectiu d’aquesta jornada, promoguda per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Per fer-les visibles, avui s’ha il·luminat el Pont d’Anoia de color verd, blau, rosa i morat.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
Són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions i a Catalunya, prop de 350.000.
La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen i en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.
