Avui, 2 d’abril, es commemora el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, una jornada impulsada per les Nacions Unides que té com a objectiu sensibilitzar la societat sobre el trastorn de l’espectre autista (TEA) i promoure la inclusió, el respecte i la comprensió cap a les persones autistes. Aquesta efemèride vol posar en valor en la necessitat de construir una societat més accessible i diversa, on totes les persones puguin desenvolupar-se plenament i exercir els seus drets en igualtat d’oportunitats.
Els TEA són alteracions del neurodesenvolupament que es caracteritzen per una afectació en la capacitat de comunicació i interacció social, la presència d’un patró de conductes repetitives, rigidesa de pensament i una desregulació de la manera com processen la informació que capten amb els sentits. Actualment, els TEA inclouen els diagnòstics anteriors d’autisme, el trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat, i la síndrome d’Asperger.
Aquests trastorns requereixen d’un pla terapèutic individualitzat, que ha de tenir en compte les necessitats conductuals, educatives, d’intervenció psicosocial, de comunicació i tractament farmacològic de les persones afectades. També s’hi inclouen intervencions en l’àmbit familiar, amb l’objectiu de proporcionar als pares la informació i les eines adequades per fer front al trastorn, millorar l’adaptació i disminuir l’estrès familiar.
En aquest sentit, la Fundació Hospitalàries Martorell ha reforçat la seva atenció en aquest àmbit amb la creació recent d’una unitat específica per a persones amb TEA, pensada especialment per atendre casos de major complexitat. Aquest recurs se suma a la tasca que ja es duia a terme des de diferents serveis comunitaris i posa de manifest la importància de continuar avançant en l’atenció especialitzada i integral.
Amb l’objectiu d’aprofundir en què és el trastorn de l’espectre autista, com es manifesta al llarg de la vida i quins són els principals reptes que afronten les persones autistes i el seu entorn, conversem amb la psicòloga de la Fundació Hospitalàries Martorell, Berta Massaguer. La professional aborda la importància del diagnòstic precoç, els mites que encara persisteixen a la societat i la necessitat de promoure entorns més inclusius que respectin i valorin la neurodiversitat.
Què és exactament el trastorn de l’espectre autista i quines són les principals característiques?
El trastorn de l’espectre autista és una condició del neurodesenvolupament, és a dir, forma part de la manera com es desenvolupa el cervell de la persona des del naixement i l’acompanya al llarg de tota la vida. No és una malaltia que aparegui en un moment determinat ni que desaparegui, sinó una manera diferent de processar la informació, de relacionar-se i d’entendre el món.
Parlem d’espectre perquè no hi ha una única manera de presentar-se, sinó una gran diversitat de perfils. Cada persona amb autisme és diferent i pot tenir necessitats i capacitats molt diverses.
Des del punt de vista clínic, les principals característiques es concentren en dues àrees. D’una banda, la comunicació i la interacció social, que inclou aspectes com el llenguatge, la manera de relacionar-se amb els altres, la comprensió de les normes socials o la comunicació no verbal, com ara els gestos o el contacte visual. De l’altra, hi ha els patrons de comportament restringits i repetitius, que poden incloure interessos molt concrets, necessitat de rutines, rigidesa davant dels canvis o moviments repetitius.
Hi ha alguns primers signes d’alerta, especialment en infants?
Sí, tot i que cal remarcar que, en ser un espectre molt ampli, no tots els infants presenten els mateixos signes ni amb la mateixa intensitat. De fet, sovint diem que quan coneixes una persona amb autisme, en coneixes una, perquè no es pot generalitzar.
Tot i això, hi ha alguns indicadors que poden fer saltar les alarmes. Per exemple, dificultats per mantenir el contacte visual, no respondre quan se’ls crida pel nom, o mostrar un tipus de joc molt repetitiu i poc variat. També es poden observar dificultats en la interacció amb altres infants o en la comunicació.
És important destacar també les diferències de gènere. Històricament s’ha estudiat més l’autisme en nens, i el que s’ha vist és que les nenes poden presentar característiques diferents i, sovint, més subtils. Això fa que passin més desapercebudes i que el diagnòstic arribi més tard.
Per què és important el diagnòstic precoç?
El diagnòstic precoç és clau perquè permet iniciar una intervenció també precoç. Quan una família rep el diagnòstic, s’activen recursos i suports que poden ser molt importants tant en l’àmbit educatiu com terapèutic.
Això ajuda l’infant a desenvolupar habilitats, a guanyar autonomia i a reduir el patiment emocional. També permet dotar-lo d’eines per afrontar situacions del dia a dia, com els canvis o les dificultats socials. A més, intervenir aviat permet prevenir o minimitzar dificultats futures que, si no es treballen, poden esdevenir més complexes amb el temps.
Cada cop es diagnostiquen més adults amb autisme. Com s’explica?
Sovint es tracta de persones que, dins de l’espectre, tenen menys necessitats de suport aparent. Per exemple, poden tenir un bon nivell de llenguatge o haver desenvolupat estratègies per adaptar-se observant el seu entorn.
Aquestes estratègies els permeten tirar endavant, però sovint amb un cost emocional elevat, com ara estrès o ansietat. Amb el temps, poden començar a qüestionar-se què els passa o rebre diagnòstics que no acaben d’explicar la seva experiència.
Quan finalment reben el diagnòstic d’autisme en edat adulta, moltes persones senten un gran alleujament, perquè troben una explicació coherent i poden comprendre millor la seva trajectòria vital.
Quins mites o estereotips encara persisteixen sobre l’autisme?
Encara n’hi ha molts. Un dels més habituals és pensar que les persones autistes no volen relacionar-se o que no tenen empatia. Això no és cert.
Moltes persones amb autisme volen establir relacions, però poden tenir dificultats per saber com fer-ho o per interpretar determinades situacions socials. Això pot fer que evitin la interacció o que es bloquegin. El repte és construir entorns que ho facin possible.
Pel que fa a l’empatia, s’ha vist que poden sentir les emocions amb molta intensitat, però tenir dificultats per expressar-les o per respondre de la manera que s’espera socialment. Això pot generar malentesos i reforçar estereotips erronis.
Com afecta l’autisme a la vida quotidiana?
Sovint implica la necessitat de tenir estructures i rutines que aportin seguretat. Els canvis imprevistos poden generar estrès o ansietat, especialment si no s’han pogut anticipar.
També hi ha etapes, com l’adolescència, que poden ser especialment complexes. És un moment en què augmenten les exigències socials i apareixen nous reptes, com les relacions d’amistat o de parella, mentre la persona continua tenint dificultats en l’àmbit social.
Això pot provocar sentiments de frustració o de no encaixar, i en alguns casos pot derivar en problemes d’ansietat o depressió.
Quin paper tenen les famílies?
Les famílies tenen un paper fonamental. Segons el grau de suport que necessiti la persona, la implicació pot ser més o menys intensa, però en general són una peça clau en el dia a dia.
Una de les seves funcions principals és ajudar a generalitzar els aprenentatges que es fan en el context terapèutic a la vida quotidiana. És a dir, aplicar aquestes eines en situacions reals, com a casa, a l’escola o en activitats socials.
També és important tenir en compte el desgast emocional que pot suposar aquest acompanyament, i per això cal oferir suport també a les famílies i als cuidadors.
Hi ha estratègies o teràpies més efectives?
Hi ha diferents models d’intervenció amb evidència científica, però no n’hi ha cap que sigui vàlid per a tothom. El més important és adaptar la intervenció a les necessitats de cada persona.
Actualment es prioritza treballar en entorns naturals i situacions reals, com activitats quotidianes o grups d’habilitats socials, perquè això facilita la generalització dels aprenentatges. L’objectiu és dotar la persona d’una maleta d’eines que li permeti afrontar situacions diverses amb més autonomia i seguretat.
La Fundació Hospitalàries Martorell ha creat una unitat específica de TEA. Amb quin objectiu?
Fa molts anys que es treballa amb persones amb autisme des de diferents serveis, però aquesta unitat està pensada per atendre casos més complexos que requereixen una intervenció més intensiva dins l’àmbit hospitalari.
No totes les persones amb autisme necessiten aquest recurs, però és important disposar-ne per a aquelles situacions en què hi ha altres factors associats que dificulten el manteniment en l’entorn habitual.
Com podem fomentar una societat més inclusiva?
És fonamental començar des de la infància, parlant de diversitat i normalitzant-la a les escoles. El fet que els infants creixin en entorns diversos ajuda a trencar mites i a construir una mirada més respectuosa.
També és important continuar sensibilitzant la societat i donar visibilitat a la realitat de les persones autistes, perquè això contribueix a generar entorns més inclusius i accessibles per a tothom.
Entrevista Berta Massaguer, psicòloga Fundació Hospitalàries Martorell
